Action Muco

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L’Association a fixé comme buts principaux de communiquer autour de la mucoviscidose, et du don d’organes, de doter les structures hospitalières accueillant des enfants atteints de jeux et de jouets, et également de participer à l’effort de recherche si les fonds le permettent.
Pourquoi ces buts ?
  • Communication :
  • La mucoviscidose est la maladie génétique grave la plus fréquente. C’est une maladie touchant et invalidant le fonctionnement de tous les organes à court ou moyen terme.
Elle est à ce jour toujours incurable.
Pour autant, c’est une maladie extrêmement méconnue.
Pourquoi est-elle méconnue si elle est fréquente ? La raison est terrible de simplicité : la mucoviscidose ne se voit pas, et c’est bien connu, ce qui ne se voit pas est ignoré. Ce qui ne se voit pas n’est pas médiatisé. La maladie ne touche également que les autres ne pense-t-on pas ?
Communiquer autour de cette maladie, la faire connaître, marquer le nom dans les esprits est important, est utile à tous, malades, familles, ou personne n’ayant, pour le moment,
aucun rapport avec la mucoviscidose.
Nous communiquons en réel ou en virtuel grâce à tout ce que le réseau internet peut offrir, et qui permet à des jeunes parents confrontés à ce terrible diagnostic de ne plus se sentir isolés.
  • Si une prise de conscience collective autour de l’importance du don d’organes commence à se mettre en place, ce choix personnel reste discret, tabou presque. Parler du don d’organes, c’est parler de la mort. Le don d’organes est également entouré de fausses croyances mettant un frein au choix et laissant aux proches la décision si le défunt ne s’est pas prononcé.
Alors, communiquer, expliquer à tous, y compris aux enfants ce qu’il en est, démystifier le don, permettre aux gens de réfléchir et de prendre une décision : pour ou contre. Aider à sauver des vies, même après sa mort.
Quel rapport avec la mucoviscidose ? Souvent, la seule possibilité de continuer à vivre malgré la mucoviscidose reste la greffe, recevoir les poumons d’un donneur anonyme, recevoir un foie. Et être greffé, cela peut arriver à tous.
Pour tout cela, nous communiquons
  • Jeux et jouets :
  • Les séjours à l’hôpital, c’est long, c’est ennuyeux, mais c’est obligatoire. Tant pour des contrôles réguliers, que des cures antibiotiques ou pour des séjours plus longs. Les enfants atteints de mucoviscidose et hospitalisés ne doivent pas côtoyer les uns les autres, afin de ne pas échanger leurs germes (contamination croisée) et avoir encore plus de soins ou les rendre plus compliqués. Pour les mêmes raisons, les jouets et jeux ne doivent pas être partagés le temps de leur séjour.
Alors, nous essayons d’apporter un peu de réconfort, un peu de confort, un peu de moyens de sortir l’esprit de l’hôpital, ne serait-ce qu’un instant, un instant permettant de s’évader du quotidien de la maladie, de ses contraintes, de ses douleurs, de ses angoisses.
Depuis 2005, l’Association remet régulièrement jouets et jeux électroniques, matériel audio-vidéo, matériel informatique servant à l’éducation thérapeutique (Strasbourg), et matériel de kinésithérapie respiratoire (ensuite remis aux familles, par les kinésithérapeutes). Et pas uniquement en Alsace où notre siège se situe.
  • Participation à l’effort de recherche :
  • Tout le monde en a entendu parler, les budgets de la recherche baissant. Notre but n’est pas de subventionner des recherches, nous n’en avons ni les moyens, ni l’ambition, ni les compétences. Mais si toutefois notre budget le permet, et si un juste équilibre peut être trouvé quant à nos autres missions, nous ferons un don pour des recherches faites sur les traitements de la mucoviscidose.
Cette Association a été créée en août 2005 et si elle peut sembler loin de vous, en y réfléchissant, elle peut tous vous concerner un jour, qui sait…
Chaque geste compte, et si vous êtes sensibles à cette cause, vous pouvez nous aider aujourd’hui, nous qui peut-être vous aiderons demain. Nous avons des projets, et sans aide, ces projets ne pourront être réalisés.
 
Association à but non lucratif Loi 1905 Alsace-Moselle enregistrée Tribunal d’Instance de Kaysersberg (68-France) , volume 12 folio 39 le 1er Aoüt 2005.
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